EU E O MARCOS, eu resgatando minha vida social


    Relembrando o que a fisioterapeuta Edva Jardim de Oliveira que falava de manter a vida social, simplesmente sair, estar em lugares diferentes, conversar expor o que você sabe passar e receber o contanto.

Fizemos um bate volta em Ubatuba 01/2015

    Foi assim saindo que conheci o Marcos em uma Cafeteria aqui em Taubaté e conversando sem medo de expor que eu andava de andador foi assim que tudo começou.
    Estou contando quanto foi bom ter conhecido o Marcos, porque ampliei minha vida social conhecendo novas pessoas e saindo percebi quanto eu movimentava meu corpo, apenas entrar e sair do carro ir andando até os lugares, ir casa de algum amigo(a) ou até mesmo indo ao mercado pego a cadeira motorizada e no shopping também sem ter vergonha.

Eu e o Marcos juntos c/ amigos na pizzaria o4/2015

 

    Tudo isso podemos fazer com irmão(a), parentes e amigos(as), eu antes ficava muito em casa, me fechava achando que não seria capaz de fazer tudo que falei pra vocês. Amigos(as) com esclerose múltipla não sei qual limitação que cada um tem mas, de acordo com as suas condições não deixem q essa  doença impeça vocês de viverem.


   
   

Eu com minha família passando feriado juntos, é hora de diversão 05/2015
VIDA QUE SEGUE

SONHO REALIZADO


   Tinha necessidade de fazer Faculdade, mesmo porque fazia parte dos meus sonhos e iria me sentir útil, não foi o curso que eu queria mas, conheci pessoas especias e os professores e também o curso de Pedagogia é muito bom, no quinto semestre eu e mais 5 amigas fizemos a matéria de Antropologia com mais de 200 seminaristas foi inesquecível, também estudei aos sábados .clica

O primeiro ano foi na Universidade São Camilo e fiz na UNIFAI  terceiro semestre ao sexto

aqui
    Fui inocente, porque deveria estudar á noite por causa da sensibilidade que eu ia desenvolver com o calor. Esse foi o primeiro sintoma, fora que eu também sentia formigamento nas pernas e depois não conseguia andar em linha reta me apoiava nas pessoas, sintomas que tenho até hoje. E sentindo os primeiros sintomas desta doença não fiquei com medo enfrentei e conclui o curso de Pedagogia na Universidade UNIFAI turma de 1999 no Ipiranga São Paulo, no dia da Colação de Grau eu estava tomando a primeira Pulso Terapia (soro com cortisona).clique

 

 

Foram 3 dias de pulso terapia

aqui

 

    Como falei no segundo post eu não encontrava fisioterapeuta neuro na Capital, fiquei perdida sem direção, mas continuava na natação e tudo que eu fosse fazer marcava de manhã, como faço até hoje clica

Sempre faço pela manhã a fisioterapia, me sinto mais disposta

aqui

   
    Importante sempre consultar um profissional da saúde que tenha conduta, não se apovore com o diagnóstico todo tratamento feito logo no início é bom.

Recomendação: Atividades para exercitar a mente

Amigos e amigas, neste post irei recomendar para vocês o uso dos jogos como caça-palavra, criptograma, sudoku ou outros que exercitem a mente, pois precisamos deixar a mente acordada, já que a usamos no dia-dia, e estes jogos são como uma atividade divertida.  No meu caso é essencial!

Observação: Quando era adolescente, meu pai comprou uma revista e deu para minha irmã e eu resolver um criptograma. Gostei tanto que ainda curto estes jogos.

Criptograma: um dos jogos que eu gosto de resolver!

Outra atividade que também recomendo é ter um animal de estimação pois passa o tempo e eles são ótimas companhias. 

Eu me divertindo com o meu amigo Bidu!

ATIVIDADE FUNCIONAL - ANTES DE CADA PASSO, VAMOS VOLTAR A ENGATINHAR

Para os bebês é o começo para andar, para nós é o recomeço!

    Em 2004 fazia fisioterapia e um dia a fisioterapeuta me passou esse exercício de engatinhar, porém, no início não acreditei muito no exercício. Mas depois, percebi que estava movimentando joelhos e mãos, quando levantei percebi que o meu corpo estava melhor.
    Lembrando que foi há 12 anos atrás, era mais nova, com menos tempo da doença, meus amigos(as) que também tem esclerose múltipla. Sempre devemos consultar um fisioterapeuta!
    Ao longo dos 19 anos com esclerose múltipla esse exercício é o mais completo na minha opinião, não é recomendação ou dica. Estou comentando o que é e foi bom pra mim e como nossa saúde foi lesionada pela esclerose múltipla devemos ter sempre cuidado. Cada post estou retratando minha vida!

Mente sã, corpo sã!

 

Lembrando, caros amigos e amigas: A esclerose múltipla é uma enfermidade falsa, é uma bruxa!!!!!!!!!!

 Tem dias que acordo bem e outros que não dá vontade de fazer nada, não pela doença, e sim pelo tempo que tenho a doença.

Porém, acho que não preciso dizer que é importante estes exercícios, temos sempre que exercitar os músculos, já que a esclerose múltipla os atrofiam. Vou dar como exemplo que em Londres o exercício de engatinhar está sendo usado nas academias. Isto é bom para todos e se vocês quiserem mais informações, clique aqui para ler essa reportagem.





            

Sobre a campanha Turning The Tides 20000

Em 2000 fazia Fisioterapia na Abem e me convidaram para participar da Campanha Turning The Tides quem idealizou essa Campanha foi Mike ele é inglês. Como precisava de uma piscina grande, fui treinar natação no Sesi- São Paulo, no bairro Vila das Merces. Vou relatar esta viagem da campanha com fotos:



Equipe do Brasil no Aeroporto Internacional (Cumbica)



Toda equipe esperando a Escuna q nós fomos para Ilha de Catalina

Van q foi doada por uma agência por 4 dias q ficamos na California

Foto com Mike Taylor idealizador da Campanha, eu tinha feito exame médico

A equipe BR

Eu e o Capitão da equipe do Brasil Joony

Escuna do Brasil rumo a Ilha de Catalina



Eu e o Joony no mar, chegando a Ilha de Catalina, onde foi a Largada 7:00 horas da noite

olha q encontramos no meio do caminho,esta Sinaleira e esses Leões Marinhos

Quando chegamos ao Pier de Santa Mônica

Espaço Vip reservado para as equipes, ao lado desse gigante Pier de Santa Mônica

Eu e o Shiro morrendo de sono

Dia que Brasil foi embora, fomos convidados para um almoço junto com as equipes da Alemanha, Suíça e Inglaterra

Amigos e amigas, foi participando desta Campanha que eu percebi a importância do tratamento, pois conheci várias pessoas portadoras de esclerose múltipla, enfrentando o mesmo problema que o meu. Participaram pessoas de várias idades e países, e o Canadá ganhou (eu não consegui concluir a prova, mesmo com macacão de neoprene, a água do Pacífico é muito gelada). Pessoal, queria terminar o post com uma foto de uma revista que eu fui capa. Esta revista foi publicada pela ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla). Termino este post com esta foto e até a próxima, pessoal!

Quando mudei para Taubaté

Foi em 15/12/2001 que mudei para Taubaté. Morei por 27 anos, enraizada em São Paulo Capital, onde nasci, passei a infância a adolescência e aos 17 anos fui admitida no saudoso Banco Amércia do Sul (Agência Silva Bueno) por apenas quatro anos. Em Julho de 1996 fui demitida do banco e em Setembro do mesmo ano, descobri que tinha Esclerose Múltipla. Foi um ano de perdas!

Então, vamos tirar proveito dos tempos difíceis!

Mas voltando a falar de Taubaté, na cidade do Vale do Paraíba, conheci nova cultura, qualidade de vida e tudo que precisava na área da saúde. Ao longo dos anos encontrei bons fisioterapeutas.

Em mais uma sessão de fisioterapia com a Adriana(atual fisioterapeuta).

Em 2008 conheci a fisioterapeuta Bruna Fernanda Lopes Barbosa, que atendeu minhas expectativas. Em 2012, ela comentou sobre os benefícios da Vitamina D na Esclerose Múltipla. Pela internet pesquisei sobre a vitamina e gostei das opiniões que pacientes deram de testemunho. E assim agendei com o médico em São Paulo. Na mesma semana conheci o Adriano, também com esclerose múltipla, que fazia o tratamento com a Vitamina D. Para ele, deu muito certo, pois os resultados foram positivos. Naquela semana, fiquei confiante sobre o tratamento.

 

Confiança: uma importante aliada nesta luta, meus amigos.

Em setembro de 2012, passei pela consulta e em uma semana com o tratamento da Vitamina D foi como tivesse pulado de um trampolim, pois antes de tomar, estava sentindo dificuldade na hora de levantar do sofá e até mesmo da cama.

Deste jeito que eu me senti!

Meus amigos e amigas, quero deixar claro que a Vitamina D não cura, ela diminui os sintomas e a cada ressonância para o controle do tratamento, a esclerose fica inativa (parada). Estou apenas descrevendo o que senti e sinto hoje depois de três anos e meio que faço o tratamento.

Não confundam a Vitamina D com algo mágico, hein!

Para maiores informações deixo o link de um site que fala da Vitamina D e a Esclerose Múltipla. Clique aqui.

Começo do tratamento: Vitamina D, Gilenya, Reabilitação e Amigos.

O começo do tratamento foi complicado pois em São Paulo tive dificuldades, mas eu conheci a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla) onde fiz fisioterapia e relatei que fazia natação por 10 anos, assim fui convidada em 2000pra participar da Campanha Turning the Tides, que foi realizada na Califórnia em Santa Mônica (logo falarei sobre isto). Em Dezembro de 2001 mudei pra Taubaté, onde foi que comecei o tratamento com  Dr. Paulo Kanda que iniciou o meu tratamento com Interferons, por 12 anos e também com a fisioterapeuta Edva Thereza Jardim de Oliveira, onde iniciei o tratamento onde tive a oportunidade de fazer várias terapias, como hiodroterapia, ecoterapia e sempre ela resgatou o meu social, e todo dia era uma surpresa, e assim conheci muitas pessoas especiais e ela propôs que eu realizasse palestras e dinâmicas falando sobre preconceitos e autoestima, devido aos trabalhos que fiz na Faculdade de Pedagogia. E foi muito bom, porque vi que era capaz, pois a Esclerose Múltipla tira a autonomia.

A equipe da Campanha Turning The Tides e eu!

Em 2012 comecei a fazer uso da Vitamina D, e em apenas uma semana percebi que havia diminuído vários sintomas, como se eu tivesse pulado de um trampolim. O uso da vitamina D é protocolo do Dr. Cícero Galli Coimbra. E em novembro de 2014 tomei a primeira dose do Gilenya. Em 20 dias melhorou a incontinência urinária e em 30 dias diminuiu os sintomas de fadiga.



Acima, Gilenya 0,50 mg.

Em novembro de 2013 tive o primeiro surto, parece uma bomba que estoura dentro do corpo, foi um terror. E neste momento, não estava fazendo fisioterapia. Aí lembrei que a minha amiga Rosângela tem uma academia de musculação e ela tinha contratado a fisioterapeuta neuro Adriana Santos, que ministra aulas de Pilates. Que na verdade essas aulas viraram consulta, pois eu estava com o movimentos bem comprometidos, que de acordo com a Adriana, eu estava em posição fetal.

Adriana me supervisionando na esteira.

Em três meses através da fisioterapia consegui com a Adriana, voltar a marcha normal e segura. Hoje, já com dois anos, estou bem melhor e segura, continuo minha fisioterapia com a Adriana, porém, nos dias que não estou na academia, consigo fazer os exercícios em casa, sempre com a supervisão profissional da Adriana.  

É cansativo, mas para uma boa reabilitação é necessário paciência e dedicação!

A fisioterapia é muito importante, porém, para minha boa recuperação, também foi essencial o respeito e o carinho que os donos da Academia (Vida Ativa, no Bairro do Quiririm), a Adriana e até os alunos do local me receberam. O marido da Rosângela, o Valmir, sempre perguntava como esta indo minha recuperação. Sentir que você é querida faz uma baita diferença para continuar nesta caminhada!