HIPORTEMIA- frio a flor da pele




     Vou contar pra vocês um dos primeiros sintomas que a esclerose múltipla me causou a hiportemia, foi em 07/2000 no canal 6 em Santos litoral Sul de São Paulo.
     Fui convidada pela Renata que estava organizando a Campanha Turnig the Tides  na Califórnia e ela sugeriu que eu fosse junto com a equipe treinar no mar.




Homenagem ao mar, mar que eu adoro

 

 

     Em um Domingo no mês de Julho pela manhã, nadei no mar não estávamos no fundo e pude contar com apoio da equipe, então saímos do mar tudo sem nenhum problema comigo.
     Estava me enxugando foi quando, sem perceber eu cai os meninos me levantaram e perguntaram se estava tudo bem, eu comecei a tremer sem parar, minha temperatura tinha caído .
     Na mesma hora a Renata me levou rápido em um comercio que tinha banheiro me ajudou tirar o maio colocar roupa seca, me emprestou mais uma blusa.

Aqui esta falando todo cuidado e como reagir
 com a hiportemia

 

 

 

     E ela já tinha pedido chocolate quente eu tomei como se não estivesse quente, meu corpo foi reagindo e estava melhor e fui pra minha casa, quando cheguei tomei banho quente e fiquei melhor.      
     Não sabia mas, a esclerose múltipla provoca também essa maldita hiportemia, desde então no Outono e Inverno procuro estar bem agasalhada e lugares mais fechados sem corrente de ar forte.
    Quando eu passei  no Hospital São Paulo, médico neurologista Doutor Marcelo Annes ele tinha me falado que a esclerose múltipla não reage bem em temperaturas alteradas (os extremos) nem muito frio nem muito calor.      O sintoma da hiportemia é insuportável, não quero ser exagerada nas palavras mas, é maldita. Qualquer dúvida procure seu médico.






Inocente Festa Junina

 

 

 

    Sábado passado dia 25/06 fui em uma Festa Junina, coloquei luvas, cachecol e super agasalhada e o lugar coberto e com fogueira próximo da onde eu estava, mas de repente comecei sentir calafrios e batimento cardíaco alterado. Sintomas alterados e suave mas, meus pés gelados parecia pedra de gelo, tive sintomas que nunca tive antes fiquei apenas duas horas e meia na Festa Junina e tive que ir embora.



Foi assim que senti meus pés

   
     A esclerose múltipla não me deixa em paz, nem ter diversão por algumas horas, amigos que tem esclerose múltipla tomem cuidado.




AMIGO OCULTO



    Tudo começou na sala, onde a médica aplicava botox nos músculos, a médica viu que sempre eu me apoiava em algo pra caminhar, foi então que a médica sugeriu que usasse o andador.
    Nossa foi um susto pra mim, imagina não preciso estou de pé mas, tinha necessidade de me apoiar nas pessoas ou em algum  móvel, algo que me dava segurança e continuar andar.

    Mas não demorou muito e comprei o andador no início a fisioterapeuta Bruna Fernanda Lopes Barbosa  me ensinou a melhor forma de usar.
    Foi então que vi o quanto o andador estava me ajudando e sendo muito útil, parei de me apoiar nas pessoas e objetos e passei a conseguir fazer tudo que preciso, e o andador se tornou meu amigo.

     Sei que são muitos "nãos" que esta doença provoca na vida, mas perseverando nas coisas que  podem me ajudar eu consigo minimizar esses nãos.
      Eu não estou sugerindo e nem dando dica, estou contando pra vocês, porque  depois de cinco anos andando com andador e fazendo muita fisioterapia, me senti segura troquei os dois pontos por rodinhas, rodinhas essas na parte de trás que não roda, pois meu irmão preocupado apertou a rodinha até ela não ter movimento, me dando segurança e certeza de cada passo.
    Pois eu estava sentindo dor nos ombros na hora de levantar o ponto. E queria não ter mais pausa na hora de andar,  bem devagar nada com pressa.
    Como sempre falo, cada corpo responde de uma forma, e depois de tanto tempo com a Esclerose Múltipla, aprendi que cada lesão é tratada de forma diferente.

 

Agradeço cada passo que eu dou

FAMILIA- Porto Seguro


    Vou falar sobre a compreensão da família, já que a esclerose múltipla é Genética e vem do pai ou do mãe e seu filho(a) esta passando por este problema eles merecem toda antenção e também seus irmãos devem compreender e ajudar quem sente e esta vivendo este problemão.

O Surto da esclerose múltipla causa lesões com se tivesse
apagado uma parte do encéfalo

    Desde quando nascemos a nossa família é nosso primeiro meio social. E quando somos vitimas de uma doença que nem sabemos da onde veio, olhamos quem esta a nossa volta.
    Claro é nossa família e nesse momento esperamos atenção, carinho e que venha deles.
    É assim na saúde na doença, que sejamos compreendidos nessa hora de dor.  
   

Almoço com familiares e amigas

   
    Claro todo mundo tem sua vida e assim seus próprios compromissos mas, dar um pouco mais de atenção pra quem esta precisando. É essencial pra recuperação desta pessoa afetada por uma doença (esclerose múltipla).
    Família é um Porto Seguro.

Viver em Paz

Estar junto com a família que faz diferença e ajuda na recuperação.

Eu e o Marcos com minha família no pesqueiro

A esclerose múltipla não limita só a parte neuro muscular mas, todo emocional ficamos bem fragilizados.

Eu e minha família em festa junina c/ amigos em 07/2015

     Por favor sejam todos solícitos, parece que tudo fica a flor da pele.







ABENÇOADA TOXINA BOTULÍNICA- Botox










 

Ampola da Toxina Botulínica


   

      A toxina botulínica é muito usada na área da saúde, um cientista descobriu q o Botox podia relaxar lesões em pacientes que teve AVC, lesão facial e motora e outro cientista resolveu aplicar em pacientes com esclerose múltipla, porque a esclerose múltipla provoca espasticidade em vários grupos musculares.
     No meu caso a espasticidade desenvolveu nos dedos do meus pés e joelho.
     O botox é muito útil na saúde, a esclerose múltipa, o botox relaxa ajudando cada passo. O contrario do que a vaidade feminina busca.

De acordo com peso da pessoa e a limitação do muscúlo é colocado
na seringa a toxina e assim aplicado

     A médica Fisiatra me encaminhou na Casa Mãe Taubatiana (Prefeitura Municipal de Taubaté), onde tem um grupo com vários profissionais preparado pra receber pacientes que precisam da Toxina Butolínica ( botox).
    Marquei consulta com a Neurologista responsável  e passei pelo grupo para a aplicação.
    E iniciei as aplicações em 2010, a primeira aplicação parecia que tinha me curado, por ser a primeira aplicação fez um efeito imediato em mim senti o corpo todo relaxado.
     Sou paciente até hoje, o efeito do Botox dura apenas de 3 a 5 meses e o músculo que foi aplicado, é necessário fazer alongamento todo dia, pra toxina espalhar e continuar o efeito, vale muito a pena. Sou grata pelo tratamento.
    Para melhores informações fale com seu médico.

Meus passos ficaram melhores com Botox